Une semaine pour se mobiliser contre les leucodystrophies

Depuis lundi 18 octobre, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, a lancé une Semaine nationale de mobilisation dans l’ensemble des établissements scolaires pour sensibiliser les plus jeunes et récolter les fonds nécessaires à la lutte contre ces maladies rares. Le coup d’envoi de cette semaine de mobilisation a été donné avec la Dictée d’ELA, rédigée par l’écrivain Marc Levy et proposée dans les écoles, les collèges et les lycées français.

Des milliers d’élèves scolarisés pourront découvrir un texte rédigé par Marc Levy sur le combat des enfants contre les leucodystrophies. Outre l’exercice intellectuel, la Dictée d’ELA est surtout l’occasion de réunir les enseignants, les élèves, les parents ou encore les parrains d’ELA pour évoquer les différents aspects de ces maladies.Cette semaine de mobilisation “Mets tes baskets et bats la maladie“ se déroulera jusqu’au 23 octobre prochain. Tous les établissements scolaires sont invités à organiser un événement, artistique ou sportif, au cours duquel les élèves se mobiliseront pour leurs camarades malades. Il s’agit-là d’une opportunité unique pour sensibiliser le grand public, mais également de récolter des fonds en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Les internautes peuvent d’ores et déjà se rendre sur le site Ela-Asso.com pour consulter la liste des rendez-vous orchestrés à l’occasion de cette semaine nationale. Plus de 2,6 millions d’élèves ont participé à la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie“ depuis sa création.

Le terme “leucodystrophie“ se rapporte à un groupe de maladies d’origine génétique affectant la myéline du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). La myéline enveloppe la fibre nerveuse à la manière d’une gaine électrique : c’est ce qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Résultat : toutes les fonctions vitales sont peu à peu paralysées. En l’absence de traitement, toutes ces manifestations s’aggravent plus ou moins rapidement : paralysie totale, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s’alimenter normalement et entraînent trop souvent la décès.Récemment, la thérapie génique offre de nouveaux espoirs notamment contre la forme la plus fréquente de leucodystrophie : l’adrénoleucodystrophie. Pour en savoir plus, découvrez notre article “

La thérapie génique contre l’adrénoleucodystrophie“.Créée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies regroupe des familles concernées par ces maladies génétiques particulièrement graves. ELA leur apporte son aide et sensibilise l’opinion publique à ces maladies génétiques orphelines. Depuis sa création, ELA a financé 270 programmes de recherche médicale, pour plus de 21,3 millions d’euros.Luc BlanchotSource : Communiqué d’ELA – octobre 2010Click Here: State of Origin Jerseys

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *